Hilda Magdalena Licerio Valdés, diputada del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), ha propuesto una iniciativa que reforma y agrega diversas disposiciones a la Ley General de Salud, con el objetivo de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
La propuesta enviada a la Comisión de Salud plantea que, será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación (DOF) el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Éste deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismos que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes.
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El registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado y los datos que determina el Consejo de Salubridad.
El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el a tratamientos especializados.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada 10 mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos 10 millones de personas que viven con un padecimiento de estas características.
Agrega que hasta 2023, en México sólo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Sin embargo, no se cuenta con un registro para saber cuántas personas viven con estas enfermedades para obtener mejor información y atender las necesidades de estos pacientes, precisa.
Ante ello, Licerio Valdés enfatiza que la iniciativa plantea que se generen mecanismos que mejoren los servicios de salud y se brinde un diagnóstico oportuno, el cual puede tomar hasta 10 años.
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